Ko pieaugušo paliatīvā aprūpē var mācīties no atbalsta sistēmas smagi slimiem bērniem

6 months ago 428
ARTICLE AD BOX

ĪSUMĀ:

  • Paliatīvā aprūpe ir visaptveroša aprūpe pacientiem, kuriem nav iespēju izārstēties. PVO to uzskata par cilvēka pamata tiesībām.
  • Lai paliatīvo aprūpi varētu uzskatīt par pilnvērtīgu un kvalitatīvu, tai jāietver visa pacienta ģimene.
  • Palīdzība ietver medicīnisko, sociālo un garīgo atbalstu, kur katram darbiniekiem ir īpaši paliatīvajai jomai raksturīgi uzdevumi.
  • Attīstot pieaugušo paliatīvo aprūpi, par pamatu grib ņemt šobrīd veiksmīgi īstenoto bērnu paliatīvo aprūpi.
  • Bērnu paliatīvajā aprūpē pacientiem un viņu ģimenēm atbalsts ir pieejams 24 stundas diennaktī 7 dienas nedēļā.

Kas ir paliatīvā aprūpe, un kādai tai ir jābūt

Paliatīvo aprūpi – visaptverošu aprūpi pacientiem, kuriem nav iespēju izārstēties – Pasaules Veselības organizācija (PVO) un neskaitāmi daudz citu cilvēktiesības aizsargājošu organizāciju pieskaita pie cilvēka pamata tiesībām. Patiešām – 21. gadsimtā šķiet neiedomājami, ja cilvēkam bezpalīdzīgā stāvoklī vairākas dienas, nedēļas vai pat mēnešus un gadus ir jācieš diskomforts, sāpes vai bads un tuvinieku spēkos nav to mainīt, vien bezpalīdzīgi noraudzīties šī cilvēka ciešanās.

Ar paliatīvo aprūpi saskaras ļoti daudzi no mums, un katrs, kuram šāda nepieciešamība ir bijusi, zina – tas ir sarežģīts, emociju pilns process, kurā nepieciešama visa iespējamā palīdzība no malas – gan medicīniskā un praktiskā, gan psiholoģiskā, sociālā un garīgā. Latvijā ik gadu nomirst ap 29 000 cilvēku, un 90% no viņiem aiziešanas process ir ilgstošs. Tuvinieki saskaras ar fiziskām un psiholoģiskām problēmām, kuras risināt varētu kvalitatīva un pieejama paliatīvā aprūpe.

Šobrīd paliatīvās aprūpes jautājums ir kā karsts kartupelis daudzu cilvēku mutēs, jo slimnīcās pakalpojuma saņemšanā ir nebeidzamas rindas.

Attiecībā uz pakalpojuma saņemšanu mājās valsts no savas puses izrāda ieinteresētību jomas sakārtošanā, un valsts apmaksāto paliatīvās aprūpes pakalpojumu sniedzēji šim uzdevumam pacientu dzīvesvietās ir izvēlēti. Paliatīvās aprūpes pacientiem veselības aprūpes pakalpojumus tika paredzēts no oktobra, bet sociālā aprūpe, psihosociālais atbalsts un tehniskie palīglīdzekļi – sākot no 2024. gada 1. janvāra.

Lai paliatīvo aprūpi varētu uzskatīt par pilnvērtīgu un kvalitatīvu, tai jāietver visa pacienta ģimene,

jo no tās ir atkarīga arī paša pacienta labbūtība.

Pakalpojuma sniegšanā ir jāiesaista starpdisciplināra komanda, kuras mērķis ir profesionāli atbalstīt pacientus un viņu tuviniekus. Tas, kādu valsts vēlas redzēt šo pakalpojumu, pausts ziņojumā. Veselības ministrijas un Labklājības ministrijas ieskatā pieaugušo paliatīvo aprūpi nepieciešams attīstīt, par pamatu ņemot šobrīd veiksmīgi īstenoto bērnu paliatīvo aprūpi. Kāds tad ir bērnu paliatīvās aprūpes modelis Latvijā?

Kā atšķiras situācija ar paliatīvo aprūpi bērniem

Atšķirīga aina Latvijā ir vērojama bērnu paliatīvās aprūpes jomā, kas, lai arī nosaukuma ziņā līdzīga, specifikas ziņā tomēr ir atšķirīga.

"Bērnu paliatīvā aprūpe ir visaptveroša un aktīva aprūpe bērniem ar hroniskām, progresējošām slimībām gadījumos, kad radikālās terapijas iespējas ir izsmeltas. Paliatīvā aprūpe ietver atbalstu gan pacientam, gan arī ģimenei. Šīs aprūpes mērķis ir bērna un viņa ģimenes dzīves kvalitātes nodrošināšana, remdējot sāpes, diskomfortu, citus medicīniskus simptomus, sniedzot ģimenei psiholoģisku, sociālu un garīgu atbalstu. Tā kļūst aktuāla tad, kad ārstu konsīlija  slēdziens noteicis – bērnam ir progresējoša, dzīvildzi ierobežojoša vai dzīvību apdraudoša slimība, radikālas terapijas iespējas izsmeltas," skaidroja Bērnu paliatīvās aprūpes biedrības priekšsēdētāja, pediatre Anda Jansone.

Bērnu un pieaugušo paliatīvā aprūpes galvenokārt atšķiras ar to, ka šo pakalpojumu saņemošiem bērniem dzīvildze ne vienmēr ir skaitāma dienās vai mēnešos.

"Sadarbība ar ģimenēm, kuru aprūpē ir šādi bērni, bieži notiek daudzu gadu garumā un tā tiek balstīta abpusējā uzticībā un sadarbībā – tikai tādā veidā ir iespējams pietuvoties un palīdzēt ģimenei situācijās, kuras par vieglām nosaukt nav iespējams. Pakalpojuma nodrošināšanā esam pasaules līmenī – pacientiem un viņu ģimenēm atbalsts ir pieejams 24 stundas diennaktī septiņas dienas nedēļā. Saskaņā ar pasaules praksi, ģimenēm tiek sniegts ne tikai medicīnisks, bet arī psihosociāls un garīgs atbalsts," norādīja Jansone.

25 gadu pieredze bērnu paliatīvās aprūpes jomā rāda, ka šīs jomas sakārtotība ir svarīgs dzīves kvalitātes kritērijs, uzsvēra pediatre.

"Paliatīvās aprūpes pakalpojumam ir jābūt prioritāram, stratēģiski pārdomātam un sistemātiskam. Nepieciešams, lai šī sistēma ietvertu rūpes par pacientiem un viņu tuviniekiem, kā arī par iesaistītajiem pakalpojumu sniedzējiem," sacīja Jansone.

Speciālistu darbs vērsts uz to, lai iespējami uzlabotu šo bērnu dzīves kvalitāti, iemācītu viņiem un arī ģimenēm dzīvot apstākļos, kurus pieprasa bērna veselības stāvoklis, kā arī atbalstīt ģimenes ar sociālo darbinieku konsultācijām un garīgo atbalstu. Tādējādi ģimenēm palīdz bērna slimības laikā, nāves brīdī un sērošanas periodā.

Kopš 2018. gada valsts regulējums paredz, ka bērnu paliatīvā aprūpe ir valsts apmaksāta un ietver gan medicīnas, gan psihosociālo un garīgo atbalstu paliatīvās aprūpes pacientiem un viņu ģimenēm mājās visā Latvijā 24 stundas dienā septiņas dienas nedēļā.

Tiesa, tā kā pakalpojums tiek nodrošināts divu ministriju – Veselības un Labklājības – pārvaldībā, biedrības vadītāja atzīst, ka strādāt divu ministriju pakļautībā nav viegls uzdevums. "Bet galvenais šajā gadījumā ir pacients, un no pacienta viedokļa patiešām nav svarīgi, kurš darbinieks ir kuras ministrijas pārziņā, ja vien pakalpojums tiek nodrošināts laicīgi un kvalitatīvi.

Šobrīd pakalpojumu var saņemt ikviens bērns, kam tas ir nepieciešams," sacīja Jansone.

Arī pirms 2018. gada – jau kopš 1997. gada Bērnu paliatīvās aprūpes biedrība rūpējās par to, lai pakalpojums būtu pieejams – pieejamība bija atkarīga no Rīgas domes un ziedotāju atsaucības, līdzekļu sarūpēšana prasīja lielu biedrības laika un enerģijas ieguldījumu. Šobrīd, gadā, kad biedrība svinēs 25 gadu pastāvēšanas jubileju, šo enerģiju varam virzīt pacientu aprūpei un no ģimeņu atsauksmēm varam secināt, ka tas tiek novērtēts."

Latvijā Bērnu paliatīvās aprūpes biedrības pakalpojumus gada saņem aptuveni 350 bērni, bet psihosociālais un garīgais atbalsts tiek sniegts ne tikai bērniem un viņu vecākiem, bet arī brāļiem, māsām un citiem tuviniekiem, kas ir iesaistīti bērna aprūpē. Panākts arī tas, ka šāds atbalsts nebeidzas, bērnam sasniedzot 18 gadus, un nodrošināts arī pārejas periodā līdz bērna 24 gadu vecumam.

Rīgā bāzētās komandas apkalpo Rīgas, Pierīgas, Vidzemes, Zemgales un Latgales reģionā esošās ģimenes, bet Liepājā bāzētā komanda – Kurzemes reģionu. "Mūsu uzdevums ir būt blakus brīdī, kad ģimenei nepieciešams papildu spēka avots. Parasti tie nav tie vienkāršākie brīži. Pakalpojums ietver dažādus speciālistus, kuri specializējušies darbam paliatīvajā aprūpē," pastāstīja Bērnu paliatīvās aprūpes biedrības valdes loceklis, kapelāns Jānis Balodis.

Ko nozīmē starpdisciplinārā komanda

Starpdisciplinārā komanda ietver medicīnas, sociālos un garīgā atbalsta pakalpojumus, kur katras jomas darbiniekiem ir savi, īpaši paliatīvajai jomai raksturīgi uzdevumi.

Sociālā darbinieka pakalpojumu skaidroja Bērnu paliatīvās aprūpes biedrības sociālā darbiniece Kristīne Škutāne: "Saņemt smagu ziņu par bērna veselības stāvokli nekad nav viegli. Tomēr tas nemaina faktu, ka nepieciešamas dažādas zināšanas attiecībā uz valsts vai pašvaldību atbalsta rīkiem – kādi dokumenti jāsagatavo, kādas ir atbalsta iespējas attiecīgajā pašvaldībā, pieejamo pakalpojumu apjoms un citi jautājumi. Turklāt tematu klāsts mainās atkarībā no bērna vecuma un citiem faktoriem. Vēl aktuāli ir temati par iespējamajiem izglītības procesiem, rehabilitāciju tam paredzētos centros vai mājās. Ne katram ir kapacitāte to visu uzzināt un izmantot. Tieši tāpēc esam zvana attālumā."

Savukārt garīgās līdzgaitniecības pakalpojumu nodrošina kapelāni, un 21. gadsimtā šī joma ir ļoti mainījusies salīdzinājumā ar pagājušo gadsimtu. Daudzkārt pacientu tuvinieki satraucas, ka kapelāns nāk ar kādu konkrētu uzdevumu vai mērķi, piemēram, runāt par reliģiskiem jautājumiem, taču tas tā nebūt nav.

Kapelāns ir profesionālis, kura klātesamība ļauj izpaust emocijas, jūtas vai domas, ar kurām pacienta tuvinieks vēlas dalīties.

Šo pakalpojumu mūsdienās biežāk sauc par garīgo līdzgaitniecību. Lai ko pacienta tuvinieks justu un kam ticētu, kapelāns ir gatavs būt blakus un kopā ar viņu izdzīvot emociju uzplūdus, kopīgi analizēt jautājumus, uz kuriem nav viennozīmīgu atbilžu, atbalstīt sērās. Reizēm tās ir atbalstošas sarunas, reizēm klusējoša klātbūtne, nav izslēgts, ka tās var būt arī kopīgas asaras. Pats galvenais ir sniegt cilvēkam sajūtu un apziņu, ka viņš savā pārdzīvojumā nav viens.

Katra Bērnu paliatīvās aprūpes biedrības paspārnē esošā ģimene saņem kontaktu lapu, kur vērsties ikdienas vai akūtos jautājumos, dežūrtālruņi darbojas arī naktīs, brīvdienās un svētku dienās.

Kas notiek, ja ģimenei nepieciešams padoms, atbalsts vai uz beigām iet ārstniecības līdzekļi? "Ja jautājums ir steidzams un medicīniska rakstura, tad uz to atsaucas paliatīvās aprūpes komandas ārsti un māsas. Ja savukārt jautājums skar citas jomas, piemēram, sociālo vai garīgo jomu, speciālisti, kuru atbalsts ģimenei ir nepieciešams, sniedz tālaprūpes vai telefoniskas konsultācijas vai vienojas par mājas vizītes datumu un dodas pie aprūpē esošā bērna un viņa tuviniekiem. Nedēļas laikā reizēm paliatīvās aprūpes komandas speciālistiem sanāk pabūt daudzās Latvijas pilsētās un novados. Jelgava, Daugavpils, Preiļi, Limbaži, Rīga – tā ir mūsu ikdiena," pastāstīja biedrības sociālā darbiniece Sņežana Pavlova.

Tieši šādas darba specifikas dēļ komandas tiek dēvētas par mobilām un to darba efektivitāti mēra neatliekamās palīdzības izsaukumu skaita samazinājumā. Pateicoties komandas speciālistu sniegtajai palīdzībai, šie bērni var ārstēties mājās un viņus nevajag stacionēt.

Bērnu paliatīvās aprūpes nākotne

Lai arī speciālisti un ministrijas aicina pieaugušo paliatīvās aprūpes jomas modeli balstīt tajā, kuru jau realizē bērnu paliatīvās aprūpes jomas speciālisti, tomēr ir virzieni, kuros arī bērnu paliatīvā aprūpe vēl jāuzlabo. "Paredzot strauju paliatīvās aprūpes pakalpojuma pieprasījuma pieaugumu tuvākajā desmitgadē, paliatīvā aprūpē nepieciešami arī ilgtermiņa plānošanas un stratēģiski dokumenti, piemēram, Latvijas paliatīvās aprūpes attīstības un investīciju stratēģija," sacīja Jansone.

Kā jautājumus, kuriem nepieciešams neatliekams risinājums, viņa minēja atelpas brīža pieejamība. Šobrīd šādu pakalpojumu bērniem nodrošina Bērnu slimnīcas novietnē "Gaiļezers" un biedrība "Dižvanagi" Liepājā. Tomēr pakalpojuma apjoms ir nepietiekošs, un tas būtu jānodrošina arī pacientu ģimenēm, nepieciešama arī hospisa pakalpojuma attīstība. Turklāt arī paliatīvajā aprūpē ļoti aktuāls ir speciālistu trūkums, kas veicina darbinieku izdegšanas risku. 

Paliatīvā aprūpe nekad nav bijis un nebūs vienkāršs pakalpojums, taču viens gan ir skaidrs – tai jābūt tik pieejamai un pašsaprotamai kā jebkurām citām cilvēka pamattiesībām. Brīdī, kad dzīvē ienāk vajadzība pēc paliatīvās aprūpes atbalsta, ir labi saņemt vislielāko iespējamo valsts, sabiedrības un līdzcilvēku sapratni un iesaisti.

Kā saņemt paliatīvo aprūpi bērnam?

Gadījumos, ja slimības diagnoze norāda uz paliatīvās palīdzības nepieciešamību, tad vecāki vai ģimenes ārsti var sazināties ar Bērnu slimnīcas paliatīvo dienestu pa tālruni 67064443.

Tādā veidā ir iespējams konsultēties ar paliatīvā dienesta speciālistiem, kopīgi izvērtēt situāciju, nepieciešamības gadījumā tiks rīkots ārstu konsīlijs un noteikta tālākā rīcība. Daudz vērtīgas informācijas var iegūt arī Bērnu paliatīvās aprūpes biedrības tīmekļvietnē "palliative.lv" sadaļās "Vecākiem" un "Noderīga informācija".

Read Entire Article